2005
Alweer 21 jaar geleden veranderde niet alleen mijn leven, maar ook dat van ons gezin met twee kindjes: de oudste was 3 jaar en de jongste een half jaar. Na mijn zwangerschapsverlof was ik weer begonnen met werken, wat ik met veel plezier deed. Ik zat ik een soort flow, waarin het leek alsof je de hele wereld aankon en je dit de rest van je leven zo wilde houden.

Helaas was dit maar van korte duur. Door een verkeersongeluk in de vroege ochtend, op weg naar mijn werk, veranderde die flow in een reis vol uitdagingen. Een reis waarin de kinderen van baby tot jongvolwassene opgroeiden in een gezin met NAH.

Aandacht voor naasten

Helaas is er in de 21 jaar met NAH, waarin onze kinderen opgroeiden, nauwelijks iets veranderd als het gaat om het betrekken van naasten in een revalidatieperiode die in veel gevallen volgt na het krijgen van niet aangeboren hersenletsel. De focus ligt vooral op de persoon die op welke manier dan ook getroffen is. En eenmaal thuis moet je als gezin ook maar zien te roeien met de bekende riemen.

Ik zou dit graag zien veranderen, want zoals vaak gezegd wordt: ‘NAH heb je niet alleen, maar met je hele gezin.’ Zij worden vaak vergeten als het gaat om verandering, aanpassing en verwerking. De vraag is soms zelfs: wie heeft het in het gezin het zwaarst? Dat is in iedere situatie anders, maar het feit blijft dat de aandacht in grote lijnen bij het slachtoffer ligt en vooral de partner het allemaal zelf uit mag zoeken.

Therapieën en indicaties

De nieuwsgierigheid en leergierigheid die ik gelukkig heb behouden, hebben ervoor gezorgd dat ik veel heb gelezen over mijn type letsel. Wat stond mij te wachten? Hoe ging je hiermee om als gezin? En wat was er voor hulp of therapie beschikbaar?

Naarmate de tijd verstreek en er nieuwe fases in de opvoeding van de kinderen ontstonden, kwamen er ook nieuwe uitdagingen op ons pad. Naarmate de kinderen ouder werden, werd er ook een andere interactie verwacht. Dit was lang niet altijd makkelijk met een brein wat meer tijd nodig heeft om te reageren. Het is triest wanneer de kracht en energie ontbreekt om je te verdiepen in de zorgwereld en je hoogstwaarschijnlijk niet of nauwelijks te weten komt wat de mogelijkheden zijn. Op een enkele uitzondering na zijn er weinig zorgverleners die je erop attenderen wat de opties zijn in de wereld van revalidatie, zorg, therapieën, indicaties, enz. De wereld van NAH bestaat uit heel veel eilandjes die vaak niet eens van elkaars bestaan afweten. Je moet de juiste mensen maar net op het juiste moment tegenkomen die je meer informatie kunnen geven.

Zorg voor kinderen

Na mijn revalidatie kreeg ik het advies om een ambulante begeleidster te laten komen. Maar al gauw gaf deze dame eerlijk toe dat zij niet was opgeleid om een jong gezin te begeleiden. Ze was er in principe alleen voor mij. En ik was niet in staat om alleen voor de kinderen te zorgen. Dus hoe dan verder?

De dreumes-, peuter- en kleutertijd zijn ze goed doorgekomen, mama was thuis en deed wat nodig was. Het besef dat het allemaal zwaar was, was er gelukkig nog niet. Achteraf maar goed ook, want er stond me nog genoeg te wachten.

Toen de basisschoolperiode aanbrak, merkten wij pas dat onze kinderen toch een ander leven thuis hadden dan hun klasgenootjes. Ondertussen waren er al genoeg zorgverleners en verblijven elders de revue gepasseerd: thuiszorg, hulp in de huishouding, nieuwe ambulante hulpverlener, mama naar een kliniek, mama een week weg en zo kan ik nog wel even doorgaan. Hierdoor zagen wij dat er ook professionele hulp voor de kinderen nodig was. Onze dochter was na mijn aanrijding door de politie uit huis gehaald en bleek later hier  angsten door te hebben opgelopen.

We hebben de leerkrachten over het algemeen op de hoogte gehouden, zodat zij ook in konden spelen op wat de kinderen meemaakten en zij goed begrepen werden. Ook een kinderpsycholoog heeft hierbij goed geholpen. Tijdens een tweede revalidatieperiode voor mij,  werden (let wel: op eigen verzoek) de kinderen en mijn partner in de behandeling meegenomen. Was dit maar voor iedereen zo!

Opvoeding

Nu ik terugkijk op de 21 jaar sinds mijn ongeluk, en alle ups en downs van mezelf daarin voorbij laat gaan, ben ik heel blij dat onze kinderen het gewoon geweldig hebben gedaan. Opvoeden is op zich voor iedere ouder een taak die niet zonder slag of stoot gaat. Soms voel ik me schuldig dat ik zoveel ellende heb veroorzaakt. Maar goed, ik heb er niet om gevraagd. Juist het hebben van zulke jonge kinderen heeft ervoor gezorgd dat ik zeker de eerste 15 jaar heel veel profijt heb gehad van de rust en regelmaat die zij nodig hadden. Wie niet eigenlijk?

Een andere ambulante hulp die wij al die tijd in ons gezin hadden, besteedde gelukkig ook de nodige aandacht aan de kinderen. Er volgden verschillende fases die dan een soort update nodig hadden. Naarmate de kinderen ouder werden, kregen zij anders uitgelegd wat er met mij aan de hand was.

En natuurlijk krijg ik de bekende opmerkingen nog regelmatig op me afgevuurd: “Heb ik al gezegd?”, “Dat ben je zeker vergeten”, of “Waarom ga je weer weg?” Maar tegelijkertijd weten ze wel hoe het zit en is het weer goed.

Volwassen

Van twee kleine ukkies naar twee leden van de KMar wie had dat gedacht? Ik ben ondertussen de kleinste van het gezin, en de rollen zijn langzamerhand omgedraaid. Zij brengen mij weg (ik rij nog steeds alleen in en rond onze woonplaats), zij helpen mij met oversteken (mijn inschatting van verkeerssnelheden is nog steeds hopeloos), en zij leggen dingen uit die ik niet direct snap. (Mijn brein fungeert nog steeds als een ouderwetse PC: het duurt allemaal veeeeel langer voor ik iets doorheb.) Het mooiste is dat zij doen alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Dat is de kracht van een gezin dat samen groeit met NAH en beperkingen een deel worden van het dagelijks leven.

Helaas zijn die 21 jaar vol mantelzorg, scherp blijven, meekijken, kinderen ophalen en wegbrengen, opvoeden, werken en nog veel meer, mijn partner niet in zijn koude kleren gaan zitten. Juist nu de kinderen hun plek hebben gevonden, nog wel thuiswonend (mocht er iemand nog plek hebben… 😊), is hun vader volledig ingestort.

De begeleiding richtte zich op mij, de kinderen, de praktische zaken, en de laatste jaren ook wat op hem. Toch bleven zijn eigen uitputting en frustratie over het gebrek aan erkenning onzichtbaar. Al die jaren heeft hij zichzelf weggecijferd, want wie zag hem? Wie vroeg hem hoe hij het volhield? Hier zullen vast veel partners van mensen met NAH zich in herkennen.

Zo zie je maar weer dat er zoveel gebeurt achter de deur van 21 jaar NAH waar mensen vaak totaal geen benul van hebben en vol aannames blijven zitten. Het is niet anders: wij hebben het opgegeven om het maar uit te blijven leggen.

Als gezin hebben wij het mooi 21 jaar volgehouden.

En de aanhouder wint!

Gebruik onderstaande mediaspeler om te luisteren naar de blogpost.