Post-NAH effect

Toen ik dacht alles wel zo’n beetje te weten over NAH en wat er allemaal bij komt kijken, kwam er tóch nog iets onverwachts om de hoek kijken: het post-NAH effect.
Die had ik even niet aan zien komen.

Wanneer je denkt dat je alles wel verwerkt hebt en je je hebt aangepast, kunnen jaren na je letsel klachten terugkomen of versterken. Denk hierbij aan: vermoeidheid, prikkelbaarheid, langzamer denken/handelen, moeite met het vasthouden van de aandacht, concentratieproblemen, moeite met plannen en organiseren, etc. Niet als terugval, maar als iets wat zich langzaam opbouwt in de loop van de jaren.
Een stille echo van het oorspronkelijke letsel.

Uitleg

Bij mensen met NAH is de reservecapaciteit van het brein vaak al grotendeels aangesproken door jaren van revalideren, aanpassen en doorgaan. Wij hadden een jong gezin, waarin in principe helemaal geen tijd was voor herstel en ging ‘eigenwijze’ Natascha gewoon door.
En nu, vrees ik, betaal ik daar de rekening voor.
Ik heb de reservecapaciteit van mijn brein blijkbaar al langdurig aangesproken

Wat me geruststelt: ik ben niet de enige. En belangrijker nog: er is serieuze wetenschappelijke aandacht voor dit verschijnsel.
In Nederland loopt onder andere de BRAIN-ReADAPT-studie, waarin onderzocht wordt hoe mensen met NAH ouder worden en wat dat betekent voor hun functioneren. Ook internationaal verschijnen er steeds meer publicaties over hoe hersenletsel het verouderingsproces beïnvloedt.
Het post-NAH effect is geen aanstellerij. Geen ‘je moet gewoon even bijkomen’.
Het is écht. En het wordt eindelijk erkend.

Of ik al oud ben? Voor sommige mensen wel, voor anderen weer niet. Maar ouder worden mét NAH, dat doe ik zeker.

Hans van Dam zegt mooi: “Je leeft tegen de bovengrens van je kunnen.”
En dat is precies wat ik heb gedaan.
Ik kon een groot deel van de afgelopen 20 jaar ook niet anders. Nu merk ik dat klachten die ik al die tijd in meer of mindere mate ken, versterken en ik zeker de laatste tijd achteruit ben gegaan. Eigenlijk wel op alle fronten. En ja….daar zijn de tips weer: denk om je energie, vraag hulp en bespreek het.
Haha , dat laatste blijft een giller, want behalve  mijn gezin, mijn begeleidster en een paar naasten snapt toch niemand het. Dat is en blijft de harde waarheid van onzichtbaar letsel.

Mijn vermoeidheid

Sinds ik NAH heb, kan ik op elk moment van de dag slapen. Soms ben ik zelfs zó moe dat ik er misselijk van word.
Ik heb van alles geprobeerd: dagen beter indelen, pauzes inlassen, meer luisteren naar mijn lichaam. Hierdoor dacht ik dat ik wel wist waar ik aan toe was en het stabiel zou blijven.

Maar de laatste tijd voel ik me juist vermoeider dan ooit. Het voelt alsof ik terug bij af ben. Alsof ik weer in die eerste periode zit, vlak na het letsel.
Ik deed toen alles op de automatische piloot, omdat de kinderen nog veel te klein waren en nog lang niet zelfstandig. En juist nu ze dat wel zijn, ben ik doodop! Hoe dan?

Mijn vergeetachtigheid

Ook zoiets wat niemand ziet, maar waar ik wel dagelijks mee te dealen heb. Zelf zeg ik dat ik al 20 jaar een brein van een 70 plusser heb. Briefjes, kalender, agenda, apps op de telefoon, schriftjes, noem maar op, ik heb ze allemaal nodig. Soms zeg ik ook wel voor de grap dat ik de Alzheimer-light versie heb. Maar eerlijk gezegd, was ik daar de laatste tijd wel bang voor geworden. Ik vergeet steeds meer en dat is niet om te lachen. Tot voor kort kon ik er nog redelijk mee wegkomen. Wist wel dat hetgeen ik vergeten was, meestal weer terug zou komen en dat de ernst ervan wel mee viel. Maar dat werd, net als mijn vermoeidheid, steeds erger. Net als in het begin van mijn letsel kan ik dingen doen, die me zelf mateloos irriteren. Als ik een paar dagen wegga en mijn bagage vergeet, is dat knap vervelend. Of de oplader van mijn mobiel niet meenemen, ook zoiets. Uiteraard staan de dingen wel op een lijstje, maar ik lees erover heen. Ik weet dat ik meer gefocust moet zijn op de dingen die belangrijk zijn om te onthouden, wat uiteraard ook energie kost. Wanneer ik dit soort belangrijke dingen toch vergeet, voel ik me wel angstig worden. Als dit dan serieus het begin zou zijn van die zogenaamd “grappige” light versie, dan is dat niet grappig meer.

Tekst kwijt

Wat ik merk, is dat ik regelmatig moeilijker uit mijn woorden kom. Weer zoiets wat niemand ziet of merkt. In mijn hoofd is het vaak gewoon LEEG, de woorden zijn foetsie. Door mijn NAH en dit probleem heb ik mezelf al lang geleden aangeleerd zoveel mogelijk in Jip en Janneke taal te spreken. Mijn woordenschat is zeker verminderd, maar zolang ik er nog mee wegkom mag ik niet klagen. Toch merk ik de laatste tijd dat ook de Jip en Janneke woorden niet snel te vinden zijn in mijn brein en dat ik daar geen alternatief meer voor heb. Sterker nog, wanneer ik er met andere woorden ook niet meer uit kan komen (om het te willen omschrijven), verschijnt er een grote rode vlag in mijn hoofd.
Wat gebeurt er allemaal in mijn brein, nu nóg na 20 jaar?
Ik stel mezelf gerust met de gedachte dat ik mijn omgeving nog herken, de weg nog niet kwijtraak en mensen wel begrijp wanneer ze iets zeggen, maar toch…

Afwezig

Hoe vreemd is het wanneer je “wakker wordt geschud” omdat iemand tegen je spreekt, maar je niet reageert of de andere kant op zit te kijken. Onbewust ben ik blijkbaar met iets anders bezig in mijn hoofd of praten er meerdere mensen tegelijk, waardoor ik de weg kwijt raak en afdwaal. Het gekke is dat ik niet eens merk dat het gebeurt. En als iemand me dan “wakker schudt” voelt het alsof je als een klein kind terecht wordt gewezen, omdat je niet op zit te letten.

Dit zijn de belangrijkste dingen die ik bij mezelf constateer als het gaat om post NAH. Ik denk dat ik de leeftijd van mijn brein maar op moet hogen naar 80+. Ik ben nu 57 jaar, wat maakt dat ik dan misschien wel 110 jaar kan worden.

Toch nog een voordeel van het nadeel 😊

 

Gebruik onderstaande mediaspeler om te luisteren naar de blogpost.