Partner of mantelzorger

In een gezin waar een van de ouders, op wat voor manier dan ook hersenletsel krijgt, staat het leven van het hele gezin op zijn kop. Alle leden van het gezin worden mantelzorgers, of ze nu willen of niet. De vraag is wel of zij zich er ook naar gaan gedragen of het puur uit liefde en compassie doen. Het is ook niet iedereen gegeven om naast partner ook de mantelzorger te kunnen zijn. Voor mij is dit een pittig onderwerp om te beschrijven, omdat mijn eigenwijze ik graag alles zelf op wil lossen, geen hulp wil en het ook zeker niet wil vragen.

Vader en moeder

Op het moment dat ik het verkeersongeluk kreeg, was ons oudste kind drie en de jongste een half jaar oud. Nog compleet afhankelijk van ons als ouders. Naar mijn mening is de rol van vader en moeder niet hetzelfde. Ik weet dat ik dit waarschijnlijk in deze tijd niet meer zo mag zeggen, maar het is zoals ik het zie. Een moeder zit anders in haar emoties en pakt het zorgen, de bezorgdheid en het vertroetelen anders op. Ik zeg hiermee niet dat vaders niet bezorgd zijn of geen emoties hebben, maar bij hen werkt het anders. In ieder geval wel bij ons thuis. En zo kreeg mijn partner een groot deel van mijn taken naast zijn dagelijks leven erbij.

Dubbeltaak

Marco en ik zijn nu 33 jaar samen. Op het moment dat hij thuis gebeld werd om naar mij toe te komen, veranderde ook zijn leven. Met een fulltime baan was het pittig om naast zijn werk, de zorg voor twee kleine kinderen, ook nog voor zijn partner te moeten gaan zorgen. Zijn situatie werd vaak onderschat en hij kreeg daarnaast te maken met onbegrip vanuit verschillende richtingen. Vooral omdat ik niet direct de diagnose blijvend hersenletsel kreeg. Dat kwam pas later.
Een baby naar oma en opa, een peuter thuis en mama in de kreukels. Hij moest hemel en aarde bewegen om ervoor te zorgen dat we iemand in huis kregen die mij ’s ochtends kon helpen met wassen, aankleden, ontbijten en daarnaast onze dochter kon verzorgen en naar de peuterspeelzaal brengen. Het lukte voor slechts een paar weken, daarna was het zoeken naar de bekende speld in de hooiberg. Wij waren niet thuis in de wereld van zorg en begeleiding en naast de hulp van oma en opa waren er geen helpende handen in de omgeving, zodat Marco het grootste deel van de zorg zelf voor zijn rekening moest nemen.

Oude en nieuwe ik

Naast alles wat er aan zorg op Marco’s bord kwam, kreeg hij steeds meer te maken met een andere “nieuwe” Natascha. Ik was zo labiel als een deur en begreep totaal niet wat er allemaal met me gebeurde. Hij zag (en ziet nog altijd) de verschillen meer dan ik. Ik voel meer de dingen die mij niet goed meer lukken en in de weg staan. Hij ziet meer het gevecht dat ik met mezelf heb om alles toch zo veel en goed mogelijk na te blijven jagen zoals het ooit ging. Dat kost me best vaak veel moeite en energie, soms is het tegen beter weten in en vaak gaat het gepaard met enorme frustratie en verdriet. Op zulke momenten is hij ongewild toch iemand die ik eigenlijk niet wil, namelijk de mantelzorger die mij weer op de rit moet zien te krijgen.

Mantelzorger

Toegeven dat het weer niet lekker gaat, terwijl Marco dat allang gezien heeft, voelt als verlies. Het kan zijn dat Marco mij uit mijn isolement moet trekken omdat ik geneigd ben alles zelf op te lossen en het niet te willen delen met iemand. Ik wil er dan zeker niet aan herinnerd worden dat ik iets bepaalds niet ga redden. Om ervoor te zorgen dat ik dagen achtereen niet goed kan functioneren omdat ik dan oververmoeid ben, erge hoofdpijn heb en nog meer vergeet, moet hij mij er regelmatig op wijzen om iets niet te gaan ondernemen, het in te korten of mij zelfs voor een paar dagen weg te brengen zodat ik weer tot mezelf kan komen. Dit voelt alsof ik mijn autonomie kwijt ben en afhankelijk ben van iemand anders. Als hij dit allemaal niet doet, dan komt het tussen ons in te staan en hebben we er weer een ander probleem bij waar aan gewerkt moet worden.
Een relatie is altijd ‘work in progress’, maar met hersenletsel erbij moet er extra hard gewerkt worden.

De BOB

Spontane uitjes zijn voor ons verleden tijd. Ik baal er enorm van dat ik altijd alles van tevoren moet plannen en kijken wat wel en niet haalbaar is. Dat is ook voor Marco een verlies, maar hij heeft het geaccepteerd. Meer dan ik zelf. Wat voor uitje we nu ook hebben, hij is altijd de BOB. Dat deden we voorheen samen. Als we in een drukke omgeving zijn, is hij 9 van de 10 keer degene die zegt wanneer we naar huis moeten gaan. Ik weet dat hij dan gelijk heeft en het voor mijn eigen bestwil zegt, maar het voelt alsof ik als een kind aan de hand genomen wordt. Het is niet onder woorden te brengen hoe dat voelt, ook al weet ik dat hij dit allemaal uit liefde doet. In een restaurant is hij inmiddels gewend om te kijken waar ik het beste kan zitten. En het is ook fijn erop te kunnen rekenen dat hij de kinderen ‘s avonds of ‘s nachts ergens ophaalt. Dit soort dingen die hij voor mij regelt, voelen voor mij alsof hij dus de mantelzorger is en dat haat ik!!

Wat dan?

Moeilijke vraag.
Marco is een oud marinier, wat mannen zijn die krachtig in het leven staan en alles goed kunnen relativeren. Je druk maken over iets waar je geen vat op hebt, geen zin heeft maar juist veel energie kost. Proberen om de situatie van afstand te bekijken en hoe daar vervolgens op in te spelen. Dit soort eigenschappen worden ook in ons gezin meegegeven en hebben ervoor gezorgd dat ik me geen slachtoffer voel. Het maakt dat ik me juist beter weet te handhaven en ook weet dat er altijd nog winst te behalen valt. Ook al is het maar klein.
In de begintijd van mijn letsel hebben we bij betrokken organisaties wat partnerbijeenkomsten bijgewoond, maar het was snel duidelijk dat Marco daar als botte boer werd gezien. Hij liet mij in hun ogen zwemmen, maar ik wist dat hij mij vrij liet om zelf te ervaren waar mijn grenzen lagen i.p.v. mij steeds overal voor te behoeden. Dit past bij mij, want ik ben een vechter en een slachtofferrol aannemen is wel het laatste wat ik ooit zal doen.

Kortom, hoewel het soms allemaal behoorlijk ingewikkeld kan zijn, ik ben heel blij met de rol die Marco in mijn leven heeft. Ook hij doet zijn stinkende best als partner, vader en ja…toch ook als mantelzorger.