Gek word ik ervan!

Een uitspraak die ik vaak te horen krijg is: ‘Maak je niet druk, dat gebeurt mij ook zo vaak.’ Ik weet dat ik in mijn situatie niet de enige ben die hier slecht tegen kan. Ik kan dan uitleggen dat ik een brein van een 70 plusser heb en nog wordt het niet begrepen. Gek word ik ervan! Ik heb het dan over het vergeten van woorden en gemaakte afspraken of en het kwijt zijn van spullen. Voor mij is dit, naast eeuwige vermoeidheid, een serieuze beperking waarbij ik continu tegen onbegrip aanloop. Omdat dit soort voorvallen dagelijks voorkomen, is het moeilijk te accepteren. Je ziet ook nog eens niets aan me, dus ‘MAAK JE NIET DRUK MEID.’

Confrontaties

Kinderen kunnen je keihard laten voelen hoe het is als je brein je in de steek laat. Omdat ik weet dat ik snel iets vergeet, ben ik me er altijd van bewust dat het tegen me gebruikt kan worden. En dat wil ik voorkomen. Het komt bij ons thuis regelmatig voor dat ik iets wil vertellen en de reactie krijg: ‘Heb je al verteld.’ Of mij wordt iets gevraagd en ik zeg in alle eerlijkheid dat ik het niet weet. Dan krijg je terug: ‘Dat heb ik toch gezegd.’ Het maakt dat ik vaak maar mijn mond dicht houd, omdat ik niet meer weet tegen wie ik wat verteld heb. En om te voorkomen dat ik weer de reactie krijg dat het de zoveelste keer is dat ze het aan moeten horen. Je zou soms denken dat ze het na zoveel jaar wel weten dat ik nu eenmaal zo ben geworden. Maar ja, hun brein is misschien wel gelijk aan het mijne en vergeten ze zelf ook veel. Het voordeel voor hen is dat het allemaal nog in ontwikkeling is en ik de andere kant op ga.

Alzheimer Light

Mensen gebruiken deze uitspraak vaak bij vergissingen of als ze iets vergeten zijn. Maar ik ben serieus bang om dit te krijgen. Mijn brein is natuurlijk al beschadigd, wie zegt mij dat ik niet vatbaarder ben voor deze ziekte. Het gebeurt mij elke dag dat ik woorden kwijt ben. Ik heb zelf vanaf het begin aan mijn omgeving gevraagd om mij niet direct aan te vullen in zo’n situatie, maar te wachten tot ik het vraag om me te helpen. Ik probeer het altijd eerst met andere woorden te omschrijven. En meestal weet de rest dan wel wat ik wil zeggen maar soms lukt me dat ook niet. Dan vraag ik om de eerste letter van het woord wat ik wil zeggen.
Natuurlijk weet ik dat dit geen Alzheimer is. Sterker nog, mijn schoonmoeder is vorig jaar aan dementie overleden en mijn vader is nu aan de beurt. Dus ik weet heel goed wat het inhoudt, maar toch.
Je wilt niet weten hoe vaak ik iets kwijt ben in huis. En het gebeurt soms ook dat spullen ècht verdwijnen. Het enige wat ik dan nog wel weet, is dat ik op voorhand tegen mezelf gezegd had dat het een handige plek was om het neer te leggen. Hoe stom is dat? Tuurlijk is het geen handige plek. Zolang dingen geen vaste plek hebben, is het nooit handig om iets te gaan verplaatsen.

Kortetermijngeheugen

Ik wil iets zeggen of vragen en de hond blaft bijvoorbeeld. Ik ben dan net Tita Tovernaar (voor degene die hem nog kennen), want alles staat stil en weg is mijn tekst. Ook zoiets wat regelmatig gebeurt. Thuis kunnen we er nog wel om lachen, maar buitenshuis vind ik het vreselijk als dit gebeurt. Het hoeft maar een klein dingetje te zijn wat juist mijn aandacht op zo’n moment trekt en wat ik eigenlijk wilde doen of zeggen is foetsie.
Het ergste is wanneer zoiets gebeurt in een winkel of restaurant, want op zo’n moment geen tekst hebben vind ik echt heel vervelend. De stress die ik daarvan krijg, maakt dat ik dan liever niets meer zeg. Je wordt ook wel handig in het oplossen van zulke situaties hoor. Maar die ga ik nu niet noemen, want stel je voor dat jullie dat allemaal door gaan krijgen wanneer het mij weer gebeurt. Haha… Het fijne van het hebben van wat oudere kinderen, die ondertussen heel goed weten en ook gelijk doorhebben wanneer ik in zo’n situatie verzeild ben geraakt, is dat ze heel snel ingrijpen en het overnemen. Daar ben ik dan heel blij mee.

Slapen = deleten

Het is zo tegenstrijdig wanneer je heel veel vergeet en je hoofd tegelijkertijd continu vol met plannen en gedachten zit. Ook zoiets om gek van te worden! Want ook voor mij (zonder werk) zijn de dagen te kort. Wat in mijn hoofd zit, komt nooit af, al zou een dag een week duren. Natuurlijk leer je in de revalidatie allerlei methodes om hiermee om te gaan en in een dag alles goed gestructureerd te houden. Maar ja, ik ben eigenwijs en doe dingen graag op mijn eigen manier. En die manier is lang niet altijd handig. Wat inhoudt dat mijn brein vol blijft en ik regelmatig de kluts kwijt ben. Laat er nu een manier zijn om dat op te lossen en dat is: slapen.
Toch nog een voordeel van het nadeel. Want als ik in de middag een uurtje ga slapen, wat elke dag wel lukt, en daarna weer wakker wordt, is alles weg wat ik in gedachten had voordat ik in slaap viel. Ik kan nog zo mijn best doen om terug te halen wat ik van plan was, maar weg is weg. Oftewel gedelete. Echt belangrijke dingen moet ik in mijn telefoon zetten met een alarm erbij.

Vergeten

Het is in een gezin niet handig om als moeder dingen te vergeten. Het zal in de meeste gezinnen ook wel vaak de moeder zijn die het collectief geheugen is van iedereen. En ja, ook mij vragen ze nog dingen waarvan ze van tevoren weten dat het antwoord negatief zal zijn. Ondanks dat probeer ik toch mijn best te doen om scherp te zijn en mijn gezinsleden ergens aan te herinneren. Bijna onmogelijke opgave maar ja that’s me. Zo was ik. En iets in mij denkt nog altijd dat het nog zo is. Voordat er nu gedacht wordt dat ze maling aan mijn letsel hebben (ook al voelt dat soms wel zo), dat is niet het geval. We hebben een familie agenda waarin iedereen een eigen kolom heeft en daar zijn bezigheden en vooral ook afwezigheid in vermeldt. Daarnaast heb ik een persoonlijke agenda en ook nog een widget op mijn telefoon die mij helpt dingen te herinneren.

Lezen…

Voor het slapen gaan in de avond nog even lekker lezen, werkt voor mij goed om alle gedachtenspinsels los te laten. Ik ben er ondertussen wel aan gewend dat ik in de meeste gevallen minstens een paar bladzijden terug moet en opnieuw moet lezen, omdat ik totaal vergeten ben waar het over ging. Maar leuk is dit niet. Vooral omdat je weet dat je boekenlegger mét magneetje niet zomaar een paar bladzijden verder is gekropen overdag. Het is niet anders, dan maar nog een keer lezen.
Heb ik het boek uit, dan kan ik het een paar maanden later gerust nog een keer lezen, want dan is ook het verhaal grotendeels verdwenen uit mijn hoofd. Soms een paar momenten waarop ik dan denk: “Volgens mij heb ik dit al gelezen.” Maar het grootste deel is wederom foetsie. Vraag me dan ook nooit om titels van goede boeken of schrijvers, want ik moet je dan het antwoord schuldig blijven. Gone with the wind. (Is overigens wel een mooi boek, weet ik nog haha). Hoofdpersoon Scarlet, het vervolg hierop heet ook zo, maar vraag me niet waar het precies over gaat. Ik heb het pas 3x gelezen, neem het mij niet kwalijk.

Tot slot nog even dit.

Ik weet dat het heel vaak lijkt of mijn geheugen nog prima intact is. En ik zou dit ook heel graag zo willen, maar geloof me dat ik dagelijks confrontaties heb met soms grote missers. Aan de andere kant, kan ik me soms verbazen over dingen die ik juist wèl onthoud. Het schijnt in grote lijnen te maken te hebben met emoties die daarmee gepaard gaan.

Ik zou zelf ook graag een antwoord willen krijgen op de vraag hoe dit dan kan. Waarom weet ik dit dan weer wel? Ik vind het zelf ook raadselachtig.

Nog erger vind ik het wanneer ik 100% zeker weet dat iemand iets gezegd heeft en mij dan vertelt dat dat niet waar is. Schiet mij maar lek, dan ik begrijp het ook allemaal niet meer.

Maar ‘Dat gebeurt mij ook zo vaak’ is echt een ander iets, geloof me!