Mijn hersenletsel onder de loep

Ik wil mijn blogs overzichtelijk en niet al te lang maken, waardoor ik het dit keer in twee delen zal posten. Het lukt me simpelweg niet om alles even kort samen te vatten.  

Leven met onzichtbaar hersenletsel is best klote. Ik zeg het maar gewoon zoals het is. Nu er steeds meer tijd vrijkomt voor mezelf, omdat de kinderen meer en meer op eigen benen gaan staan, voel ik dat ik mijn lichaam en brein flink heb overvraagd. Na 19 jaar ben ik klaar om mijn letsel eens goed onder de loep te nemen en de balans op te maken. Het zit niet in me om toe te geven dat er door het ongeluk een groot tekort aan energie is gekomen. Ik probeer alles zoveel mogelijk positief te bekijken en door te gaan met hetgeen ik doe. Blijven hangen in dingen die niet of moeizaam gaan, heeft zo weinig zin. En een ander vertellen hoe het werkelijk met me gaat, is ook niet zo mijn ding.  

Ik besef me nu heel goed dat ik hierdoor alle jaren mezelf veel te goed heb voorgedaan. Ondanks allerlei klachten, ga ik gewoon door. En de laatste tijd hebben mijn klachten (vaak ook mijn beperkingen), mij echt wakkergeschut. Heel eerlijk gezegd, veel klachten waren er al lang en sommige zijn weer langzaam opgebouwd.
Waar komen die klachten vandaan? Ik heb toch niets bijzonders gedaan? Althans, ik vind het allemaal niet zo bijzonder. Maar hoe ik me de laatste tijd voel, past niet bij mij en dus ben ik de balans eens op gaan maken van alles wat ik deed zonder bij mezelf stil te staan.
Wat doet dat nu met me? Had ik het anders moeten doen? 

19 Jaar NAH

Eerste drie jaar

Ik heb totaal geen idee wat er allemaal gebeurd is en wat er nog gaat komen.
Ik heb twee lieve kleine kinderen die ervoor zorgen dat al het andere om mij heen volledig aan me voorbijgaat.  Het is zo mooi om van die kleine kindjes te hebben en daar de hele dag mee te troetelen, leuke kleertjes voor te kopen of maken, mee te wandelen en ook om mee te pronken. Dat ik moe ben, dat zullen volgens mij alle moeders wel zijn. Dat ik domme fouten maak, zal wel een soort van postnataal iets zijn. Dat ik wel erg onoplettend ben (hete thee voor de neus van een 1-jarige zetten of niet reageren als hij gevallen is), dat vind ik wel erg beschamend. Toch alles bij elkaar optellend, maakt nog niet dat ik vind dat ik het zwaar heb. Ondanks dat ik in deze tijd ook nog revalideer, ziekenhuis in- en uitga en door middel van een nieuwsbrief mijn omgeving op de hoogte hou hoe het met mij gaat, heb ik niet echt het idee dat ik moet knokken. Achteraf gezien was ik zo labiel als wat en gewoon niet in staat om te overzien wat er gaande was. 

Basisschool periode

Onze dochter is een kleine 3 jaar ouder dan haar broertje en is een té oplettend moedertje geworden wanneer zij naar de basisschool gaat. Hier blijkt dat het bij ons toch allemaal iets anders gaat dan bij de klasgenootjes. We merken dat onze dochter moeite krijgt met weggaan of logeren (zelfs bij familie) en onze zoon zich terugtrekt en moeite krijgt met zijn emoties.   
Op advies van school en mijn begeleiding thuis, hebben we bij een kinderpsychologe hulp voor de kinderen gevraagd. Thuis gaan dingen nu eenmaal anders dan bij andere gezinnen en juist in deze tijd gaan zij dit allemaal merken. Wij willen dat de kinderen hier professionele hulp bij krijgen, vooral omdat ik niet weet wat me nog te wachten staat. Ik ga/moet maandelijks een weekje weg omdat ik te moe ben om helder te blijven en er komen steeds “vreemde mensen” voor mij bij ons thuis (ambulante begeleiding, huishoudelijke ondersteuning, advocaat, enz.) Ik begrijp dat dit voor de kinderen allemaal moeilijk te begrijpen is. 

Een schoolplein en ook binnen de school is het een vergaarbak van prikkels waarvan ik nu pas merk dat ik daar echt last van heb. De hoofdpijn die er sinds mijn ongeval al is, wordt door de dagelijkse prikkels op het schoolplein steeds erger. En toch breng ik zelf mijn kinderen naar school. Punt! (jaja, ik weet het….eigenwijs)
Ondertussen leer ik met de kinderen mee lezen, wat heel veel frustratie geeft en energie kost. Zo kan ik helpen met het maken van huiswerk wat me weer voldoening geeft. Dit niveau is voor mij te behappen, waardoor er ook plezier uit te halen valt.
Meedraaien als hulpmoeder op school gaat mij niet echt goed af, maar er zijn altijd kleine klusjes die ik wel kan doen en deze worden ook gewaardeerd. Kinderen thuis laten spelen met vriendjes is wel een ‘dingetje’, want sommige zijn heel druk, luisteren niet en zorgen er soms zelfs voor dat mijn lichaam flink tegengas geeft en gaat shaken. Ik word hiervoor onderzocht op epilepsie en het blijkt een vorm van traumatische epilepsie te zijn. Wanneer het stresslevel te hoog voor me wordt, gaat het lichaam tegenspreken. Maar goed, Natascha gaat door.
En dán gaat je lichaam zelf ingrijpen en krijg ik rugklachten die met geen enkele scan te verklaren zijn, maar wel bijna een half jaar ondraaglijke pijn veroorzaken waardoor ik drie maanden volledig uitgeschakeld raak en 12 kg afval. Oeps…
 
Mijn wilskracht is nog intact, wat maakt dat ik mijn best ga doen de kinderen zoveel mogelijk te begeleiden naar de volgende school. Ik voel dat dit behoorlijk wat energie kost en krijg ook wel van school en mijn omgeving te horen dat ik wat meer op mezelf moet letten. Kids gaan voor en ik wil dat zij later nooit hoeven te klagen over dingen die ik te veel aan hen over heb gelaten. Ik red mezelf wel.  

Middelbare school

Heel leuk om ook hier weer mee te kunnen kijken bij de kinderen. Ik word helemaal enthousiast van het meeleren en ga er weer ‘iets’ te veel in mee. Mijn omgeving schreeuwt het nu bijna tegen me dat ik rustig aan moet doen en achteraf zie ik het ook. Maar ik wil het meest haalbare uit onze kinderen halen en ga gewoon door. Nee, ik wil ze niet hoger hebben dan ze kunnen, in tegenstelling tot veel ouders. Maar ik zie wel dat er potentie in zit, dat moeten we benutten.
Ze worden ouder, geven meer tegengas en krijgen door dat het geheugen van mij vaak in de war is en halen hier zo ook hun voordeel uit. Dit moet wel getackeld worden, want dat geeft mij een akelig gevoel. Ik merk zo ook steeds meer dat ik cognitief echt een jasje heb uitgedaan. Er wordt een nieuw blik therapeuten in Wolfheze opengetrokken en moeder gaat weer revalideren. Ik wil zo graag vooruitgaan.

Dan volgt er voor onze zoon een uitwisseling met een Spaanse school. Wowie…Spaans!!!
Ondanks dat mijn kennis verweg gezakt is, word ik hier heel blij van. Wij krijgen een gehandicapte jongen met een begeleider te logeren. (Niemand anders in de klas wilde deze jongen opvangen.) Bij ons kan alles, dus laat maar komen!
Daar zijn mooie vriendschappen uit ontstaan, maar makkelijk was het niet. Ik kan blijkbaar niet goed meer buiten mijn dagelijks ritme, waardoor de drukte (prikkels) die de verzorging van deze jongen met zich meebrengt ervoor zorgt dat ik soms geen woord Spaans meer weet.  

Als extraatje bied ik me op school aan als vrijwilliger om een paar uurtjes mee te draaien in de mediatheek. Een paar uurtjes buiten de deur iets doen, was ik echt aan toe. Twee lieve collega’s geven mij het gevoel weer een beetje mee te mogen draaien in de maatschappij. Ik weet dat ze dit zullen lezen, dus heel veel dank Wilma en Joke. Maar wat is dit zwaar! Interactie tussen leerlingen (met eindeloze energie, tegenspraak en vaak onfatsoenlijk gedrag), leerkrachten en mij valt me niet mee. Hier merk ik dat de tijd tussen de in- en output van mijn brein lang duurt, waardoor ik soms met een mond vol tanden sta. 
Toch ging ik er met plezier naartoe, want dit gaf me echt voldoening.  

Wordt vervolgd…