Mijn hersenletsel onder de loep (vervolg)

Vervolgonderwijs van de kinderen

Nu wordt het pas echie, want het voelt alsof ik qua niveau nu ingehaald ga worden. De snelheid waarmee de kinderen leren kan ik echt niet meer bijbenen. Aan de ene kant word ik heel verdrietig, want het voelt als verlies. Maar ik moet ook realistisch zijn en weten dat deze tijd waarin onze kinderen opgroeien zoveel sneller is geworden. Ik maak er een uitdaging van en gooi de handdoek niet in de ring. Ik probeer om bij onze zoon op grafisch gebied mee te leren, want dat vind ik eigenlijk ook heel leuk. Onze dochter doet een horecaopleiding, wat ook een deel van mijn verleden is. Dat maakt dat ik het ook heel leuk vind om mee te denken over werkstukken etc.
Dat ik hiermee mijn beperkte energie volledig verbruik, wil ik uiteraard niet zien. Het enige wat ik voel is blijheid. Misschien wel om alsnog tegen mezelf te kunnen zeggen dat het nog best lukt allemaal. Er volgen periodes waarin ik er volledig doorheen zit en zelf niet inzie dat dit de rekening is die ik gepresenteerd krijg. Ik moet verder voor de kids en wil ze graag in laten zien dat ze zoveel meer keuzes hebben dan wij vroeger hadden en dat ze ook zeker hun hart moeten volgen.

En toen kwam corona…. Zó, dat waren me toch een paar rustige jaren joh!
Voor de kinderen totaal anders. Een isolatie van heb ik jou daar, waar onze zoon flink last van had. Wat kon ik hierin betekenen? Bijna niets, dus het vrat mentaal wel aan me (en ook aan hem), wat me toch een soort van stress gaf. Ik heb heel veel geslapen in deze tijd. Want kon toch niets anders, wat achteraf betekende dat alle shit er in de rust uitkwam. Het lichaam wilde niet meer.  

Meer en meer kom ik erachter dat ik me door mijn hersenletsel niet heb laten begrenzen in de manier waarop ik door het leven ga. Ondanks dat ik toch ook een aantal keer op instorten stond in de afgelopen jaren. Klinkt misschien mooi, maar voelt inmiddels niet meer zo. Er komen meer en meer fysieke klachten bij en ondanks dat mensen mij erop wijzen dat ik beter voor mezelf moet zorgen, blijft het duiveltje op mijn schouder zitten en roept: ‘Knokken en doorgaan!’ Hoezo eigenwijs? Ik weet het. Bovendien niemand ziet iets aan mij dus wie gelooft mij na al die jaren dan nog?  

Na corona kwam alles in sneltreinvaart weer op gang. Beide kids op stage, waarvan de oudste in Barcelona, Spanje! Daar werd ik weer blij van en stelde voor om eerst met ons gezin samen haar verjaardag daar te vieren en later ben ik nog een keer alleen gegaan. Voor het eerst alleen vliegen met hersenletsel. Dat was reuze spannend, want waar kun je makkelijker de weg kwijtraken dan op een vliegveld?  En als je alleen bent, waar val je dan op terug? Ik weet dat ik me verstaanbaar kan maken, maar in stressvolle situaties heb ik ondertussen wel ondervonden dat ik volledig in paniek kan raken en mijn lichaam een big ERROR aangeeft. Ik begrijp dan niets meer en kan ook geen beslissingen meer nemen. Tussen de in- en output van mijn interne computer zit veel tijd en de vraag is of ik in staat ben om rustig te blijven of als een kip zonder kop rond ga lopen. Leuk joh…hersenletsel! Kan ook wel op de rekening gezet worden.  

18 Jaar hersenletsel

Ik zie dat het eind van het vervolgonderwijs van de kinderen in zicht begint te komen (voor andere ouders had dat waarschijnlijk allang zo gevoeld), maar echt helpen met school is niet meer nodig. Hooguit een beetje meedenken en ideeën geven. Soms voor onze dochter verslagen nalezen, maar daar blijft het zo’n beetje bij. De rust die het me zou moeten geven, voel ik niet. Ik voel meer de drive om er weer iets bij te gaan zoeken.
Nog altijd ben ik doodop, kom ik moeilijk uit mijn woorden en blijf eigenwijs. Maar ik wil zo graag nog wat leren. Terwijl ik dit schrijf, vraag ik mezelf af waarom ik toch maar niet in wil zien dat ik behoorlijk begrensd ben geworden qua geheugen. Ik blijf de grens maar opzoeken en denk via omwegen of ezelsbruggetjes wel dingen te kunnen onthouden. Ik weet dat het tegen beter weten in is. En toch beslis ik om de opleiding ervaringsdeskundige te gaan volgen, die ik inmiddels met mooie cijfers heb afgerond. (Stiekem trots op mezelf.) Maar vraag me niet wat ik er nog van weet. De waarheid is hard. Mijn brein laat me best vaak in de steek en dat voelt (steeds meer) als verlies.  

2024

Ik heb dit jaar veel ondernomen, verschillende Europese landen bezocht waar het mooi en rustig was, studie afgerond, kinderen studie af zien sluiten, groepje met vrouwelijke lotgenoten opgezet (blog volgt), nieuwe oogtherapie begonnen en ben mezelf goed tegengekomen! BAM… Alle ‘kosten’ voor het met NAH ondernemen van van alles en nog wat, komen weer knetterhard voorbij: hoofdpijn, vermoeidheid, schaamte, woordvindingsproblemen, trillend lichaam, slecht zicht, stress, slecht geheugen, verminderd tijdsbesef, verminderde concentratie, depressiviteit, evenwichtsproblemen, moeite met plannen en reguleren. 

Al met al best een flinke prijs die je moet betalen als je ondanks je beperkingen toch lekker door blijft gaan. Ik geef me gewonnen en begrijp dat ik best een wat lagere prijs had hoeven betalen als ik meer naar mijn omgeving had geluisterd, niet zo eigenwijs was geweest en het duiveltje van mijn schouder had gegooid.
Maar weet je wat nu misschien wel het ergste van alles is? Ik heb er geen spijt van. Het enige wat ik nu wel kan zeggen is dat ik het wel prettiger vind wanneer mijn lichaam niet zo tegenstribbelt. Dat ligt aan mezelf en houdt in dat ik de tijd die ik voor mezelf heb, ook aan mezelf moet besteden. Dat zal niet makkelijk worden.

Beide kinderen hebben hun diploma gehaald en gaan weer verder. Hier zullen ze mijn hulp echt niet meer bij nodig hebben. De jongste gaat verder bij Defensie, waar ik zeker fysiek niet in mee kan gaan. (Je wordt ouder mama….ook dat nog.)  En de oudste gaat verder met een opleiding op gebied van sociale media, zij is mij veel te snel af bovendien technisch niet meer bij te benen.  

Naast tijd voor mezelf nemen, zijn er nog zoveel dingen die ik zou willen doen.  De truc wordt nu: hoe dit allemaal gedoseerd te doen en mijzelf meer en tijdig terug te fluiten. De rekening van de afgelopen 19 jaar is betaald en gaat het archief in. Ik ga mijn best doen om het niet meer zo op te laten lopen en toch te genieten van alles.  

Stilstaan is achteruitgaan!!